残暑お見舞い申し上げます

平素は徳島県支部運営にご協力いただき、厚くお礼を申し上げます。

第１６回定例会のご講演は、一般社団法人日本日本ASL協会の理事でもある川口有美子先生です。

川口有美子先生には介護保険、傷害福祉の総合支援法、難病の制度、ヘルパー第三号研修などについてのお話予定です。

日頃心配していることや、悩んでいること等相談できる良い機会と思います。多くの方のご参加をお待ちしています。

日時：　　　１０月１１日（日）　　　１３：００〜１６：００

場所：　　　　ふれあい健康館４号室　（徳島市沖浜東２丁目）

テーマ：　　知っておきたい制度のあれこれ

講師：　　　日本ASL協会理事　川口有美子先生

スケジュール

１２：３０　　受付

１３：００〜１４：３０　川口先生によるご講演・質疑・応答

１４：３０〜１４：４５　休憩

１４：４５〜１６：００　交流会

４月　一般社団法人日本ASL協会２７年度第１回理事会参加予定

５月　一般社団法人日本ASL協会２７年度総会参加予定

一般社団法人日本ASL協会２７年度第２回理事会参加予定

６月　日本ALS協会徳島県支部第１６回総会

とくしま難病支援ネットワーク設立１０周年記念出席予定

一般社団法人日本ALS協会より厚生労働省へ陳情予定

７月　日本ALS協会徳島県支部会報３８号発行予定

８月　役員会議予定

一般社団法人日本ASL協会２７年度第３回理事会参加予定

１０月　日本ALS協会徳島県支部第１６回定例会

１１月　四国・近畿ブロック会議予定

１２月　日本ALS協会徳島県支部会報３９号発行予定

平成２８年

１月　役員会議予定

２月　一般社団法人日本ASL協会２７年度第４回理事会参加予定

３月　徳島新聞社会文化助成金贈呈式参加予定

随時　患者宅訪問およびTEL相談受付

日時：　２０１５年６月７日　１３：００〜１５：３０

場所：　徳島県立障害者プラザ３F

１２：３０　〜　　　　受付

１３：００　〜　１３：２０　支部長挨拶・総会

第１号議案　２６年度活動報告

第２号議案　２６年度会計報告及び監査報告

第３号議案　２７年度活動計画（案）

第４号議案　２７年度予算計画（案）

１３：２０〜１３：３０　記念写真

１３：３０〜１４：３０　記念講演

徳島大学医学部神経内科教授

梶　龍兒先生

「ALSの新しい治療薬について」

１４：３０〜１４：４０　休憩

１４：４０〜１５：３０　交流会

閉会

徳州会　徳田虎雄理事長表敬訪問

日　時：平成２５年６月２１日（金）

場　所：湘南鎌倉総合病院

日本ＡＬＳ協会の陳情団　長尾会長はじめ金沢事務局長ほか数名で２０日の厚生労働省に「ＡＬＳ等神経難病患者支援に関する要望」を提出、翌２１日、理事長室を訪問。

長尾会長はまず、理事長の取り計らいで徳田毅代議士をはじめとする多くの国会議員が陳情に参加したことに謝意を述べた後、「難病患者や家族にとって数多くある要望のなかで、一番の関心事はｉＰＳ細胞（人工多能生幹細胞）などによるＡＬＳの原因究明と治療法確立です」と訴えました。

理事長から「徳州会は京大の山中伸弥教授の研究に全面支援を約束しているため、研究は加速し、５～６年で治験や創薬が可能になると思う」とお聞きし、長尾会長は「完治したら、アフリカに行ってみたい」と伝え、ニッコリ。

きっと理事長と長尾会長がアフリカの大地を踏む日も来ることでしょう。

障害福祉制度の重度訪問介護を使って長時間連続のヘルパーを使い、自分に慣れたベテランヘルパーを確保して社会に参加しながら生活をしているＡＬＳ患者が増えています。

ここでは秋田の事例を掲載しましたが、同様に長時間のヘルパー制度を（重度訪問介護制度を使うことによって）利用しているＡＬＳなどの最重度障害者は、全国４７都道府県中、過半数の都道府県にいます。

また、例えば、毎日２０時間以上の重度訪問介護を利用している重度障害者は全国３７都道府県にいます。

毎日２４時間（月７４４時間）の公的な介護制度を受けている最重度障害者が１人以上いる都道府県＝黒塗りつぶし

障害福祉の介護制度は、１人１人の身体の状況や同居家族の状況等を加味してサービスの時間数が市町村によって決まる制度です。介護保険とは違い、サービスに一律の上限はありません。ヘルパー等の制度の根拠法律である、障害者自立支援法では、市町村の責任として、障害者が自立した生活ができるようなサービスを決定することが書かれています。

もちろん、これを守っている市町村もありますが、多くの市町村では障害福祉担当課は庁内で後ろ盾の議員も（土木建設部門などと違って）少なく、必要な予算を財務部門を説得して確保する努力がなされていないため、予算不足で法に従ったサービスを実施していません。しかし、重度の障害者自身が市町村の課長などに交渉して「命に関わる大変な状況」を粘り強く長期にわたって毎月説明していくことで、制度が改善していきます。実際、今回紹介した秋田でも、最初は介護保険だけで、障害福祉の重度訪問介護は０時間でした。粘り強く交渉していくことで、時間数が伸びていきました。

ある最重度障害者の１週間のサービス利用形態

（毎日２１時間の重度訪問介護と３時間の介護保険訪問介護を利用）

（8：00～9：30と17：00～18：30が介護保険訪問介護。それ以外の時間はすべて障害施策の重度訪問介

市町村と交渉して制度の改善を

重度訪問介護などヘルパー制度の２４時間化ですが、長時間のヘルパー制度が必要な最重度の障害者であっても、市町村には、障害者個々人が自立した生活ができるような支給決定をする責任があります（障害者自立支援法２条第１項）。現在、国の障害ヘルパー制度の理念にのっとって、必要なヘルパー時間を個々人ごとに決定している市町村も増えてきた一方、いまだに過半数の市町村では、長時間介護を必要とする重度の障害者に対して、一律のヘルパー制度の上限を設けるなど、制度運営上の違反を行っている実態があります。

　自立支援法施行により、ヘルパー制度が義務的経費となったため、１年中、いつの季節からの新規利用開始（施設等からの地域移行によるアパート暮らしなど）でも、国庫負担がつきます。

　市町村と交渉し、命にかかわる状態であることを事細かに説明し、必要なヘルパー制度の補正予算を組んでもらうまで交渉を続ける必要があります。

研修期間の申込用紙には、ケアの対象者が決まっていることを前提にして、基本研修と実地研修を行っているところがあるようで、事務局にも問い合わせがありましたので、基本研修だけ早期に受けておくことができるようにと要望しました。

以下のように、厚労省障害福祉部　高木専門官へ問い合わせをしました。

「喀痰吸引の第3号研修ですが、自治体の申込書を見ると、第3号研修の申し込み書に「特定の者」の氏名を記入するようになっているところがあります。これだと、申し込むときにこれから入る患者さん（特定の者）が決まっている必要があります。

でもこの手順だと、急な呼吸器装着や急な退院の時にはとても間に合いませんので、（基本研修の機会が少なく、次の研修が1年後の場合もあるため）
患者が決まっていなくても「基本研修（講義〜シュミレーション）を先に受けておき、喀痰吸引と経管栄養が必要な患者が出たら「実地研修」を受けて、すぐに在宅での医療的ケアに対応できるようにして欲しい、という意見が寄せられました。

「基本研修と実地研修はセットで申し込まないといけないのでしょうか？また、特定の者が居なくても基本研修だけを先に受けておくことはできるのでしょうか？
同じヘルパーが複数の患者へ医療的ケアを行う場合、基本研修は一度受けておけば、2人目以降は実地研修のみを繰り返し受けるので良いのですから、逆に、先に基本研修だけを受けられるのではないかと考えました。」

これに対して以下のようにお返事が来ました。

「今後、自治体からのご質問が来た場合は以下のように回答します。

基本研修を受講する段階では必ずしも「特定の者」が決まっていなくとも受講可能である。」

胃ろうの造設

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ＡＬＳ患者　長尾義明

このままで治まれば、「正月には家に帰れるかな」と言っていたが、安定剤をおしりから入れようとした矢先に全身に痙攣が起こり呼吸停止し、人工呼吸器を装着した。後は点滴のみの生活だった。空腹は点滴だけでは満たされず、毎日の空腹に絶えきれずに、胃ろう造設を希望したので平成６年１月６日に胃ろうを造設した。胃ろうがどんなものか知らないが、ここまで来たらどうにでもしてくれ、高いところから落ちて死ぬよりましだ、との思いから空腹が満たされると言うことだけで飛びついた。オペ室に入ったら腹の上にグリーンのビニールシートを置き「ここかな」と印を付けて、ビニールは印を中心に十字に切った。「間違えるなよ」と心中で思っていたがオペは５分くらいで終わり部屋に帰ると念願のエンシュアが待っていた。腹が満たされると気持ちも落ち着き、その夜はよく眠れた。その頃の胃ろうの管は尿を取る管を代用していて腹の上には２０センチあまりの管が出ていたため、体位交換をする度ブラブラして痛かったのを覚えている。管の先端の方は４５度に切っておかないと、薬などよく詰まる。在宅に入ってからの胃ろう交換はバルーンの水を抜いて差し替えるだけの簡単なもので、妻がしていましたが、それでも怖いと言っていました。主治医の先生が「僕はよう換えん」と言うので仕方なかったのです。この頃のアクシデントは水の入ったバルーンがよく裂けていたことで、横にいても聞こえるくらいの音でした。１０年前までそれを使っていました。気管の方はあまりトラブルも無かったのですが、胃ろうには随分泣かされました。

上の図は、私の使っている胃ろうバルーンカテーテル（スムーズボタン）です。

胃ろう造設して４年くいはトラブルばかりがありました。尿管から胃ろうバルーンカテーテルに換えましたが、１２年前くらいから肉芽が出はじめました。１年から２年毎にレーザーで焼き取りするのも1、2回はいいかと思いますが、私みたいに6、7回切ると皮膚が出来る間もなく、皮膚も薄くなると思います。若いときなら５分も間をとると、皮膚の収縮が早く入れるのに難儀するそうです。肉芽が出るたび痛くなり、毎年取るたびに痛みが増してきました。そのうちチューブを太くしたら２年くらいは痛みがなかったのですが、体位交換や動くたびに穴が大きくなるのでしよう。また以前のようになりました。和歌山の友達がボタン式の胃ろうをしていましたので、メールで聞くと、調子が悪く横にまた穴を開けたそうで、「痛くて死ぬかと思った」と気絶した事もあったようで、胃ろうの怖さをこんこんと書いてきてくれました。私もこんなに痛いのなら、横に穴を開けようと思っていただけに大きなショックを受けました。私は２年前に肉芽を焼きに行ったが、焼け火箸で焼かれるような痛みがあり、病院から帰りの車の中でヘルパーさんに「ガーゼを除けて」と言ってガーゼを除けたら少し落ち着きましたが、その夜の痛かったこと、今思い出しても寒気がする程です。夜中の１２時過ぎにチクチク痛みだし、また来たなと思いつつ呼ぶことも出来ずに我慢していましたが、段々痛みが激しくなってきました。そんな時は昔痛い目に遭ったことを思い出すものです。小学校４年の時薪を取って帰り、厚カマを杭に刺すつもりが、滑って左手の人差し指を落とした。皮だけでブラブラしていたので、元に戻して右手で押さえ、白味噌の瓶から味噌を取ってきて、団子にしたまま味噌で指を押さえ、　そのままモーター小屋まで走ったものの途中血がポタポタ落ちながら、小さな小屋に入った。中は藁を天井まで入れてあり子供しか入ることが出来なかた。　　　　　　

そのまま藁に潜り、「指よくっついてくれ」と願いつつ、気が付いたら外は明るくなっていました。そのころはカマやナタで切ったら、直ぐに付けたらくっつくという話をよく聞いていたが、目の前で親指を落とした人が、反対にくっつけていたので、医者に切り取って貰って義指になったと聞いた事もあります。あの時も痛かったが中学になり、駅伝や長距離だけでは退屈で、棒高跳びの練習をしていたら、助走が悪く反対に戻ってきて、手首の骨を２本とも折った。もっと真面目にやれば良かったのに、半分ふざけてやっていたら痛い目に遭いました。そんなことを思い出しながらいたら、４時になり意識がもうろうとしたまま、それからは痛みを堪えるだけで記憶になかった。胃ろうといえども軽く見てはいけないことを、イヤと言うほど知らされました。しかし胃ろうのトラブルは無いという人もいます。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

いつもはテラコートリル軟膏を塗るのに、その日はリンデロンVG軟膏を塗ったらしい。リンデロンVG軟膏は簡単に塗るものではないと思いました。

そんな痛い目に遭ったから他の病院に相談したら、翌日すぐに来てくれました。その医師は胃ろうに詳しく「肉芽は切ると穴が大きくなるだけです」と言われ胃ろうのことを詳しく話してくれました。「肉芽は生きている間次から次に出来るので肉芽が出来るたびに焼いていたら、肉芽の周りの肉は全部焼いてしまうことになりますよ」と言われ、考えてみれば私のような素人でも分かることだと思いました。

私の肉芽の対処方法は、トロミ剤（市販品）を入れて漏れを無くすことにより治しました。私は朝、エンシュア５００ｃｃとお茶４００ｃｃを飲んでいまが、夕方３時にも同じ量を飲んでいます。１日２回のエンシュアとお茶にトロミ剤をスプーンでそれぞれ２杯ずつ入れて注射器で入れました。早く入れても大丈夫です。（トロミは１日８杯です）この方法で漏れが収まり、すぐに痛みは無くなりました。その後１０日くらいトロミ剤を半分の量にして入れ、（朝は以前のようにボトルで入れて、夕方はトロミ剤を入れる）続けて１０日くらいは、トロミ剤の量を半分の量に調整（お茶だけトロミ剤を入れる）しながら減らして入れました。後１０日くらいすると胃液の漏れは完全に止まりますが、止まらなかったらトロミ剤を２杯、止まるまで続けて下さい。調整が必要なのは、便の回数が多くなるからです。

胃ろうの周りは洗浄をしていつも清潔にするべきです。異物があるときは、綿棒で血が出ても取り除いて下さい。血が出ても取り除くのは、肉芽を防ぐためです。綿棒で擦っても、見ているほど本人は、痛みはありません。私の場合朝方に胃ろうが痛くなることもありますが、バルーンの先の出ている部分が、空腹になると当たることもあります。食事を入れるか、体の位置を換えると治ることもありますが、滅多にないことです。

またこんなこともありました、詳しかった先生なのに、私の胃ろうを見て周りが赤くなっていたので、幅５センチ長さ７センチくらいのテープを１０枚くらい貼り付けられて、私もされるがままに見ていましたが、その夜の痛かった事、夜明けを待って全部剥がして貰い、痕を見ると胃ろうの周りは汗だらけで、ピリピリするやら痛いやらで参りました。それから数日は胃ろうのことは忘れて周りの皮膚に悩みました。日光浴をすると少し落ち着きました。

私が何時も言っていることは、医者の意見は６割、自分の判断は３割、運は１割と思うと言うことです。医者が気管切開して、胃ろうも造設していたら１０割だと思いますが、同じ人間でも「痛いと言っても」痛さの度合いは分かりませんよね。

所詮自分の体は誰にも分かりませんよ。自分自身で把握して知っておくものです。人間は健常者も障害者も皆、人に生かされています。人間は最後まで夢を捨ててはダメです。

写真は現在の私の胃ろうです。

ALS協会長尾会長（徳島県支部長）のホームページ難病ALS患者 長尾義明絵画集も下記アドレスにてご覧ください。

http://www.h6.dion.ne.jp/~keijiban/